Podcast
De Zeldzame Aandoening
1. Clinical trials voor zeldzame aandoeningen
Hans Heesakker verteld in deze podcast over hoe clinical trials in zijn werk gaan en waar je als patiënt terecht kunt om na te gaan of er eventueel trials bekend zijn ten aanzien van jouw aandoening.
2. Een positief leven met MS - Irene van Wijngaarden
Irene van Wijngaarden verteld in deze podcast openhartig over haar leven met MS, hoe ze dit een plekje heeft gegeven en hoe ze positief in het leven is blijven staan.
3. Patricia Blomkwist vertelt over haar diagnose met het Guillain-Barré Syndroom (GBS)
GBS is een zeldzame, snel progressieve aandoening van het perifere zenuwstelsel.
Het immuunsysteem valt de zenuwen aan, wat leidt tot spierzwakte en verlamming.
Tijdens de ernstige fases van GBS, vooral wanneer beademing nodig is, kan communicatie moeilijk zijn.
Patricia vertelt over een communicatiemiddel wat zij vanuit Amerika in Nederland heeft geïntroduceerd.
Daarnaast vertelt zij over haar nauwe betrokkenheid bij Spierzieken Nederland.
4. Ingeborg Rademakers kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN)
Ingeborg Rademakers kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).
Dit is een zeldzame aandoening die de motorische zenuwen aantast en spierzwakte veroorzaakt. Ondanks deze uitdagende diagnose heeft Ingeborg haar passie voor muziek behouden. Ze speelt al sinds haar 5e jaar piano en heeft recent het zingen opgepakt als nieuwe hobby. Die spieren worden tenslotte niet door MMN aangetast.
Ingeborg heeft geleerd hoe belangrijk het is om haar grenzen te stellen, wat cruciaal is bij het omgaan met een chronische aandoening. Toch blijft het voor haar lastig om hulp te vragen, een uitdaging die velen met chronische ziekten zullen herkennen. Haar verhaal is een inspirerend voorbeeld van veerkracht en doorzettingsvermogen in het gezicht van gezondheidsproblemen.
5. Evert van Stokkum is gespecialiseerd ergotherapeut met een focus op revalidatie bij o.a. zeldzame aandoeningen
Evert van Stokkum is een gespecialiseerde ergotherapeut met een focus op revalidatie bij onder andere zeldzame aandoeningen.
Met jarenlange ervaring helpt hij patiënten om hun zelfstandigheid en levenskwaliteit te verbeteren.
6. Rinus Michels kreeg 15 jaar geleden de diagnose CIDP
Rinus, voormalig burgemeester en momenteel bestuurslid van Spierziekten Nederland, deelt zijn persoonlijke ervaringen en inzichten over het leven met CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie). In dit interview geeft hij waardevolle tips over hoe om te gaan met de uitdagingen van deze zeldzame spierziekte.
7. Janneke Zwiers en Yvonne van der Maat - Mediq Expertise Team thuis infuustherapie en services
Janneke Zwiers Teamleider Zorg & Yvonne van der Maat Specialistisch verpleegkundige Infusietherapie en Medical device beiden werkzaam bij de thuis organisatie Mediq vertellen over Infuustherapie in je eigen vertrouwde omgeving.
8. Lia Kolsters verteld openhartig haar verhaal
"Omgaan met Myositis"
Lia is een mooie nuchtere vrouw!
Meer dan 10 jaar geleden kreeg zij de diagnose Myositis. In eerste instantie werd er gedacht aan reumatoïde artritis, wat daarna werd bijgesteld naar Myositis. Reumatische aandoeningen zijn helaas vaak een onderdeel van Myositis.
Wat houd het in om met Myositis om te gaan? Hoe beïnvloed het je leven? Hoe werd het vroeger behandeld en wat voor positieve veranderingen zijn er al bereikt ten aanzien van onder andere medicatie? Maar vooral... hoe vind je een nieuwe balans in je leven wanneer je lichaam duidelijk de grenzen aangeeft.
KvK:93700695 charlotte.hesterman@outlook.com Rekening:NL60RABO0189382260