1. Clinical trials voor zeldzame aandoeningen

Hans Heesakker verteld in deze podcast over hoe clinical trials in zijn werk gaan en waar je als patiënt terecht kunt om na te gaan of er eventueel trials bekend zijn ten aanzien van jouw aandoening.

2. Een positief leven met MS - Irene van Wijngaarden

Irene van Wijngaarden verteld in deze podcast openhartig over haar leven met MS, hoe ze dit een plekje heeft gegeven en hoe ze positief in het leven is blijven staan.

3. Patricia Blomkwist vertelt over haar diagnose met het Guillain-Barré Syndroom (GBS)

GBS is een zeldzame, snel progressieve aandoening van het perifere zenuwstelsel.
Het immuunsysteem valt de zenuwen aan, wat leidt tot spierzwakte en verlamming.
Tijdens de ernstige fases van GBS, vooral wanneer beademing nodig is, kan communicatie moeilijk zijn.
Patricia vertelt over een communicatiemiddel wat zij vanuit Amerika in Nederland heeft geïntroduceerd.

Daarnaast vertelt zij over haar nauwe betrokkenheid bij Spierzieken Nederland.

5. Evert van Stokkum is gespecialiseerd ergotherapeut met een focus op revalidatie bij o.a. zeldzame aandoeningen

Evert van Stokkum is een gespecialiseerde ergotherapeut met een focus op revalidatie bij onder andere zeldzame aandoeningen.
Met jarenlange ervaring helpt hij patiënten om hun zelfstandigheid en levenskwaliteit te verbeteren.

7. Janneke Zwiers en Yvonne van der Maat - Mediq Expertise Team thuis infuustherapie en services

Janneke Zwiers Teamleider Zorg & Yvonne van der Maat Specialistisch verpleegkundige Infusietherapie en Medical device beiden werkzaam bij de thuis organisatie Mediq vertellen over Infuustherapie in je eigen vertrouwde omgeving.

8. Lia Kolsters vertelt openhartig haar verhaal
"Omgaan met Myositis"

Lia is een mooie nuchtere vrouw!

Meer dan 10 jaar geleden kreeg zij de diagnose Myositis. In eerste instantie werd er gedacht aan reumatoïde artritis, wat daarna werd bijgesteld naar Myositis. Reumatische aandoeningen zijn helaas vaak een onderdeel van Myositis.

Wat houd het in om met Myositis om te gaan? Hoe beïnvloed het je leven? Hoe werd het vroeger behandeld en wat voor positieve veranderingen zijn er al bereikt ten aanzien van onder andere medicatie? Maar vooral... hoe vind je een nieuwe balans in je leven wanneer je lichaam duidelijk de grenzen aangeeft.

9.Feye kreeg de ziekte van Ménière"

Feye vertelt over de ziekte van Ménière en wat het inhoud.
Denk aan oorsuizen, slecht horen en het aanvalsgewijs optreden van draaiduizeligheid.

12. Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie

Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie, een zeldzame en pijnlijke zenuwaandoening die haar leven ingrijpend heeft veranderd. In deze podcast vertelt ze openhartig over de impact op haar dagelijks functioneren, haar zoektocht naar de diagnose en hoe ze ondanks alles veerkrachtig blijft. Een verhaal over doorzettingsvermogen, kwetsbaarheid en hoop.

13. Martein Boersma kreeg de diagnose Myasthenia Gravis

Martein Boersma leeft met de spierziekte Myasthenia Gravis, een zeldzame auto-immuunziekte die spierkracht en energie aantast. In deze podcast vertelt hij openhartig over de impact van de diagnose op zijn dagelijks leven. Hij deelt zijn worstelingen, veerkracht en de weg naar acceptatie. Een indringend en hoopvol gesprek over leven met een onzichtbare beperking.

14. Marianne Hack vertelt over haar leven met CMT,
Charcot-Marie-Tooth

Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën.
Ze zet zich al jaren in voor mensen met Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke spier- en zenuwaandoening die invloed heeft op het dagelijks leven, zowel lichamelijk als psychologisch.

In dit gesprek gaat het niet alleen over de medische kant van de diagnose, maar ook over de emotionele en sociale impact. Hoe ga je om met onzekerheid, vermoeidheid en beperkingen? Welke rol spelen veerkracht en actieve copingstijlen? En wat kunnen zorgverleners, familie en vrienden doen om beter te ondersteunen?

15. Laura ter Beeke vertelt over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita

Laura deelt openhartig hoe AMC haar dagelijks leven beïnvloedt, welke uitdagingen
zij tegenkomt, maar ook welke kracht, veerkracht en creativiteit zij heeft ontwikkeld om haar eigen pad te volgen.

Een inspirerend verhaal dat gehoord mag worden. Laat ons weten wat je ervan vond en deel het vooral om bewustwording te creëren rondom zeldzame aandoeningen.

16. Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie

Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD).
MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan.
De ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger. Leven met MD betekent voortdurend aanpassen, loslaten en opnieuw ontdekken wat kwaliteit van leven betekent. Een ziekte die niet altijd zichtbaar is, maar wel altijd aanwezig.

17. Jan Oudsen vertelt over zijn diagnose met MGUS pnp

In deze aflevering vertelt Jan openhartig over zijn leven met Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance (MGUS) Polyneuropathy (PNP). 

MGUS pnp is een zeldzame aandoening (ca. 400 gevallen in Nederland) waarbij antistoffen (M-proteïne) uit het beenmerg de zenuwen aantasten, wat leidt tot krachtsverlies en gevoelsstoornissen.

Een gesprek over veerkracht. Over hoe je leert luisteren naar je lichaam.
Over accepteren wat je niet kunt veranderen, en tegelijk blijven zoeken naar wat wél mogelijk is. Een eerlijk, puur en inspirerend gesprek dat laat zien dat achter iedere medische term een menselijk verhaal schuilt.

18. In deze aflevering spreken we met Renée Ruisch over de VeineDAGEN

Het grootste platform in Nederland voor iedereen met een beperking, hun partners, familie, vrienden en zorgprofessionals.

Renée vertelt wat de VeineDAGEN zo bijzonder maakt: een plek waar ontmoeting, informatie en inspiratie centraal staan. Van innovatieve hulpmiddelen en praktische oplossingen tot lezingen, workshops en vooral veel herkenning en verbinding.

19. Willeke Kruithof vertelt over de rol van een revalidatie arts en een revalidatiecentrum

We spreken over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een (zeldzame) aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen aan kwaliteit van leven, zelfstandigheid en perspectief?

Een waardevol en inzichtelijk gesprek waarin medische expertise en de dagelijkse praktijk samenkomen.

20. Nicole Voet en Charlotte van Esch vertellen over het zorgnetwerk project. Het belang van goede, toegankelijke zorg voor mensen met een spierziekte

Charlotte van Esch, werkzaam bij Spierziekten Nederland, zet zich dagelijks in voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het versterken van de positie van patiënten.
Nicole Voet, revalidatiearts en senior onderzoeker bij Klimmendaal en het Radboudumc, deelt haar expertise vanuit zowel de praktijk als onderzoek.

Samen bespreken we hoe het zorgnetwerkproject bijdraagt aan betere samenwerking tussen zorgverleners, meer kennisdeling en uiteindelijk betere zorg voor patiënten.

.

21. Jos van Helden vertelt over zijn leven met
Chronic Idiopathic Axonal Polyneuropathy (CIAP)

Jos deelt zijn persoonlijke verhaal over de zoektocht naar een diagnose en hoe hij leert omgaan met de uitdagingen die CIAP met zich meebrengt. In plaats van stil te staan bij beperkingen, vertelt hij juist over het belang van blijven bewegen, positief blijven denken en het vinden van nieuwe manieren om actief in het leven te staan.

Een inspirerend gesprek over veerkracht, doorzettingsvermogen en blijven kijken naar wat wél mogelijk is.